Le donne ricevono la diagnosi di malattia rara mediamente dopo sei anni dai primi campanelli d’allarme (rispetto ai quattro anni necessari per gli uomini). In un caso su cinque i sintomi sono scambiati per depressione o problemi psicologici . Più di otto donne su dieci c ontinuano a lavorare anche se non stanno bene . E poi: sono soprattutto loro ad assistere un familiare con malattia rara e, per farlo, quasi quattro donne caregiver su dieci hanno dovuto abbandonare il lavoro (rispetto al 13,3%