În România, potrivit estimărilor, 1,2 milioane de oameni suferă de boli rare, iar trei sferturi dintre aceștia sunt copii. În plus, 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit. Încă din anul 2008, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Internațională a Bolilor Rare. Inițiată de Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare, scopul acestei zile este creșterea gradului de informare și conștientizare asupra acestor afecțiuni, dar mai ales de a-i