Circa 300 milioni di persone nel mondo soffrono di una malattia rara , in Europa sono circa 36 milioni, in Italia oltre due milioni. Solo per il 5% delle oltre ottomila malattie rare a oggi note esistono terapie farmacologiche specifiche , quasi mai una cura definitiva. Per la maggior parte dei pazienti l’unico modo per migliorare le proprie condizioni di salute e la qualità della vita è poter usufruire di trattamenti anche non farmacologici : dalla riabilitazione , alla logopedia , dalla

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