Si stima che in Italia siano circa due milioni le persone con una malattia rara, ma solo per il 5% delle circa diecimila malattie rare a oggi note esistono terapie farmacologiche specifiche , quasi mai una cura definitiva. Per la maggior parte dei malati il « percorso a ostacoli » inizia fin dalla diagnosi : in media si attendono quasi 5 anni prima di riceverla, dopo un lungo peregrinare da un ospedale all'altro, anche lontano da casa. Cercare di trovare soluzioni alle principali criticità per

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